När gruppboenden för personer med demenssjukdomar infördes byggde de på insikten att det krävs olika vårdinsatser för olika stadier av sjukdomen. Men när sjukvården tvingades lämna ifrån sig ansvaret för gruppboendena försvann den ursprungliga idén med vårdformen. Det menar Lena Annerstedt som här berättar hur gruppboenden för personer med demenssjukdomar fungerade när de infördes i Sverige på 1980-talet.
Lena Annerstedt kom första gången till Värnhems sjukhus, VÄS, i Malmö 1967 innan hon var färdig läkare. Hon skulle arbeta som underläkare på avdelningar för sjuka äldre.
-Begreppet demens förekom då vanligen inte. Varför patienterna hamnat på avdelningen, vad det egentligen var för fel på dem och vad som ursprungligen fört dem till sjukhuset, det kunde man undra över, säger Lena Annerstedt.
På VÄS kom det med tiden att renodlas avdelningar just för personer med demenssymtom och dessa patienter vistades i stora salar, ibland med tolv vårdtagare i varje. Den här kategorin sjuka placerades främst i de äldre husen på VÄS där salarna av tradition kunde vara så stora.
- Olika patientkategorier blandades med varandra så det var svårt att ge rätt vård, sett med dagens mått.
Mycket har förändrats
Vi träffas på sjukhusområdet för Skånes universitetssjukhus i Lund. Lena Annerstedt kan känna igen en del här från när hon själv var medicinstudent, men mycket har i stort förändrats. Precis som att vården av personer med demenssjukdomar har gjort sin resa.
Efter underläkarsejouren på VÄS gick Lena Annerstedt över till dåvarande Malmö Allmänna Sjukhus, MAS, som biträdande överläkare för en tid. Men hon återvände till VÄS som överläkare stationerad i det sist byggda huset på det sjukhusområdet: F. Detta stod klart 1978 och Lena Annerstedt delade vårdbyggnadens två kliniker med Marie-Louise Grennert (vars banbrytande arbete inom palliativ vård du kan läsa om genom att klicka här). Patienterna togs in utefter vilket upptagningsområde som patienten tillhörde enligt socialförvaltningens indelning av staden Malmö.
När det gällde vilka patienter som överhuvudtaget skulle läggas in på Lena Annerstedts avdelningar samarbetade hon med socialdistriktet samt med ortopedkliniken och medicinakuten på MAS.
- Så småningom kunde jag dela upp vården i en rehabavdelning med 50 platser för akut geriatrik, stroke och ortopedrehabilitering samt tre avdelningar med blandade vårdtagare där patienterna ofta stannade i flera år, kanske resten av livet. Många av dessa patienter hade inslag av demens i sin sjukdomsbild.
Patienter togs snabbt över
- Distriktets socialassistenter kunde ringa oss om det blivit problem med någon patient som skrivits ut och då kunde vi ta tillbaka patienten direkt. Äldre med nyopererade höftfrakturer och strokepatienter kunde snabbt tas över för rehabilitering, konstaterar Lena Annerstedt.
På 1970-talet började patienter med demenssymtom att utredas, men det tog fart först på 1980-talet.
- Det kom med tiden in allt fler patienter med demenssjukdomar så även våra akut- och rehabplatser kom att upptas. Kanske det ökade antalet berodde på att det gamla sättet att bo med tre generationer tillsammans, det fungerade inte längre. Vi i personalen pratade mycket om vad vi skulle göra för den här patientkategorin. Det fanns ju ingenting att gå på sedan tidigare, säger Lena Annerstedt.
- Jag fick då en idé från en kurator som arbetat med personer med förståndshandikapp på annan ort. Hon berättade om de särskilda boendena som fanns för dem. Det kunde nog fungera även för personer med demenssjukdomar!
För att kunna sätta igång ett försök i Malmö kontaktade Lena Annerstedt byråchef Eivor Näslund på Socialstyrelsen i Stockholm. Eivor Näslund ville stödja projektet så Socialstyrelsen gick in med en slant.
- En ganska liten sådan ärligt talat, men den räckte för att politikerna i Malmö också skulle nappa när de såg att Socialstyrelsen ställde sig bakom. Vi som skulle arbeta med projektet i praktiken började nu tro på att vi verkligen skulle kunna starta det också. Så vi började fundera på hur vi i detalj skulle genomföra det hela.
Utvecklades på 1980-talet
Så kallade demensboenden började i början av 1980-talet att utvecklas på olika platser i Sverige, bland annat var Upplands-Bro, Karlstad, Malmö, Motala och Sundsvall pionjärer.
- Jag hade kontakt med Barbro Beck-Friis, överläkare inom långvården i Motala, vi besökte varandra och vi startade sedan var sitt gruppboende och jag tror att vi var allra först med det, säger Lena Annerstedt.
En arbetsgrupp om tre personer från sjukvårds- och fastighetsförvaltningarna i Malmö bildades och dessa involverade olika medicinska kompetenser från Lund och Malmö, samt sociolog och miljöpsykolog från Lunds Tekniska Högskola.
- Miljöpsykologen och sociologen var verkligt betydande personer vid planering och utförande!
En geriatriker från socialstyrelsen följde arbetet och kommunen upplät outhyrda lägenheter i de östra stadsdelarna till projektet. Lägenheterna byggdes om till stora lägenheter med kök, matsal, vardagsrum samt ett eget rum till varje patient. De anhöriga ombads att inreda patientens rum med dennes egna möbler och kära ägodelar. Ytterdörrar, korridorer i enheterna och annat som motverkade hemkänsla förekom inte. Inte heller uppläts några privata kokmöjligheter eller att kunna ha egen kyl och frys. Att självständigt kunna använda ett kök var något som intagningskriterierna uteslöt.
Åtta vårdtagare lagom
- Personer med Alzheimers sjukdom, multiinfarktdemens samt blandformer härav kunde komma ifråga som boende. Däremot inte patienter med stort inslag av pannlobsskador. Man skulle kunna förflytta sig själv och ha någorlunda bevarad språkförmåga.
Lättanvända skattningsinstrument användes för kognitiv svikt och förmåga att reda sig i vardagen (ADL). Arbetsgruppen enades om att gruppstorleken åtta vårdtagare kunde vara optimalt.
Det fanns enligt Lena Annerstedt en diskussion i inledningsskedet om gruppboende för personer med demenssjukdomar var att betrakta som sjukvård eller eget boende. Det sistnämnda hade socialförvaltningen som huvudman medan sjukvården i Malmö under den aktuella tiden drevs av Malmö sjukvårdsstyrelse.
- Beslutet blev att gruppboende var sjukvård, vilket var det bästa beslutet.
Lena Annerstedt var vid tillfället överläkare och klinikchef på VÄS och planerade och drev pilotprojektet med gruppboende i ett år mellan 1985 och 1986. Ett händelserikt år.
- Vi fick mycket uppmärksamhet av profession och media och det var väldigt roligt. Till exempel gjorde journalisten Maj Ödman radioprogram om oss och politikern Marit Paulsson var också intresserad och ville veta, etc.
- Även malmöpolitikerna var intresserade, men när de ville komma på besök i våra gruppboende så sa jag nej, det fick de inte. Det här var ju brukarnas hem, dit skulle det inte komma och gå folk hur som helst, så vi släppte aldrig in någon utomstående.
Istället visade Lena Annerstedt och personalen en film som tagits fram i informationssyfte. Den fick besökare från bland annat Japan, Frankrike och Tyskland ta del av. Studiebesöken från utlandet var många under den här perioden.
- Jag var med om att införa gruppboende för personer som befinner sig i en mellanfas i sin demenssjukdom. Och jag kunde i min doktorsavhandling visa vilken effekt dessa gruppboende hade: demenssjukdomen visade sig kunna bromsas för en tid och patienten kunde bättre hålla kvar och till och med utveckla sina funktionella förmågor.
Då är gruppboendet inte bra
När sjukdomen tar fart igen och den sjuke inte längre förmår förflytta sig själv och språkförståelsen har försvunnit så utgör vårdformen gruppboende inte längre en miljö som gör nytta för den sjuke, menar Lena Annerstedt som minns hur verksamheten för hela gruppen i gruppboenden i sådana fall hämmades, varför den sjuke i pilotprojektet kunde flyttas till sjukhemsavdelning på VÄS.
- Detta förekom knappast under det första året. Om pilotprojektets patienter drabbades av någon kroppslig åkomma, som stroke, hjärtinfarkt eller svår infektion, kunde de i den akuta fasen stanna hemma på gruppboendet. Medicinsk kompetens fanns ju hos oss. Vid eventuell kvarstående försämring bedömdes den ökade vårdtyngden och patienten måste kanske flyttas till sjukhemsavdelning på VÄS. Anhöriga eller gode män involverades alltid om frågan om förflyttning uppkom.
Efter pilotprojektåret tog socialförvaltningen över huvudmannaskapet. Det betydde att sjukvårdspersonalen slängdes ut för nu var det inte sjukvård längre att bedriva gruppboende. Så undersköterskor och sjuksköterskor, vilka hade utbildats särskilt för uppdraget, slutade till förmån för ordinarie hemtjänstpersonal som skulle ersätta. Från en väldefinierad boendekategori blev det nu också en mångfald av brukare.
-Även anhöriga fick någon gång komma in och bo här nu och det var inte alltid så lyckat för miljön är tung för en frisk person, säger Lena Annerstedt.
Ädelreformen infördes i början av 1990-talet
Genom den så kallade Ädelreformen som infördes några år senare i början av 1990-talet tillkom det fler gruppboenden, men Lena Annerstedt menar att den ursprungliga idén med dessa boenden nu helt försvann:
- Gruppboendena skulle inte längre utgöra en mellanstation för personer med demenssjukdomar. Utan vara hem som behöll patienterna under resten av deras liv, även när dessa blev sämre. Krav på diagnos och bedömning av grad av demens hos patienter som kunde förväntas ha nytta och glädje av gruppboendena upphörde. Och så var det inte tänkt! Miljön blev sämre för alla på det här viset!
Lena Annerstedt slutade sin anställning och gick in för forskning istället; det blev en doktorsavhandling om gruppboendets roll och betydelse för personer med demenssjukdomar. Samt arbete inom andra delar av sjukvården. Numera är Lena Annerstedt pensionär, men har följt hur det har gått sen för samhällets omsorg om hennes patientgrupper.
- Gruppboendena som de var tänkta att fungera, det kan komma tillbaka! Jag lyssnade av en händelse för några år sedan på tysk radio och hörde då en intervju med en tysk läkare som jag tidigare träffat under dennes studiebesök i Malmö. Han pratade om just ”mitt” demensboende och det var ju ett sammanträffande! I Tyskland levde idén kvar och där hade verksamheten även utvecklats. Jag hoppas detta kan följas upp i Sverige också, avslutar Lena Annerstedt.
FAKTA
Pilotprojektet
De tre första gruppboendena för personer med demenssjukdomar i Malmö startade som ett pilotprojekt 1984-1985 med 28 patienter. Malmö stad ställde som villkor att gruppboende skulle vara billigare än traditionell institutionsvård och att hemvård inte längre var ett möjligt alternativ för dem som kom i fråga för att flytta till gruppboendena. Vidare ingick det i direktiven att lokalerna för gruppboende i första hand skulle inrymmas i befintliga outhyrda hyreslägenheter.
Lena Annerstedt skrev en rapport efter det inledande pilotprojektåret där hon konstaterade hur det hade gått och vad som behövdes för att gruppboendena skulle fungera. Hon poängterade särskilt vikten av att de boende utgjorde en så homogen grupp som möjligt. De fick inte vara för sjuka utan gruppboendet skulle ses som en mellanstation. Brukarna skulle väljas ut, utredning behövdes för den individualiserade vården, meningsfulla aktiviteter efter förmåga och intressen samt en motiverad personal som fick kontinuerligt stöd och handledning, detta var viktigt för framgång med gruppboendena. Lena Annerstedt summerade:
”Finns dessa förutsättningar är således gruppboendet som vårdform överlägsen vård på sjukhus/sjukhem för denna avgränsade patientkategori.”
Baserat på pilotprojektets positiva resultat utökades antalet gruppboenden så att det några år senare, 1989, fanns 16 enheter med sammanlagt omkring 120 patienter i Malmö.
Läs mer i Lena Annerstedts rapport Gruppboendets roll i vårdkedjan, Malmö 1988
Doktorsavhandlingen
Lena Annerstedt byggde vidare på rapporten efter pilotåret och kunde i sin fortsatta forskning konstatera fler positiva effekter av gruppboende för personer med demenssjukdomar. Det var helt enkelt bättre för denna patientkategori att fram till att hjärnskadan blivit mer omfattande bo på gruppboende. Här minskade sjukligheten i jämförelse med kontrollgrupp på sjukhem, de kognitiva förmågorna utvecklades, personer på gruppboenden var mer aktiva än de som vårdades på traditionellt sätt, behovet av antibiotika minskade.
- Lugnande farmaka behövdes ytterst sällan och blöjor dagtid användes under en period inte alls! Arbetstillfredställelsen bland personalen var större och anhörigas börda minskade liksom de anhörigas upplevda börda, säger Lena Annerstedt.
När olika former av institutionsvårdformer i Malmö undersöktes och jämfördes avseende vård av personer med demenssjukdomar blev det sammantagna resultatet att olika vårdformer behövs beroende på var patienten befinner sig i sjukdomen.
Läs mer i On group-living care for the demented elderly, Experiences from the Malmö Model, doktorsavhandling av Lena Annerstedt i geriatrik vid Lunds universitet 1995.
Ädelreformen
Ädelreformen genomfördes i Sverige den 1 januari 1992 och innebar att kommunerna fick ett samlat ansvar för långvarig service, vård och omsorg för äldre och handikappade och genom detta ta över en del ansvar som tidigare legat på landstingen.
I samband härmed infördes i socialtjänstlagen en skyldighet för kommunerna att inrätta särskilda boendeformer för service och omvårdnad för människor med behov av särskilt stöd. Till de särskilda boendeformerna hör ålderdomshem, servicehus, gruppbostäder och de sjukhem som överfördes från landstingen i samband med reformen. (Källa: Wikipedia)
Text och foto: Anna-Mi Wendel
Läs även:
Gruppboenden för personer med demenssjukdomar.
När hospicerörelsen kom till Malmö.
Det var i Malmö det började -personlarmet fyllde 35 år 1980.
